Ziekenhuizen strijden om het kinderhart

Zou er dinsdag dan eindelijk duidelijkheid komen? Al dertig jaar ruziën academische ziekenhuizen over de vraag wie er kinderhartoperaties mogen uitvoeren. Nu zijn dat vier ziekenhuizen, maar dat zijn er te veel om de kwaliteit en continuïteit van zorg hoog te houden. Want hoe vaker artsen deze ingewikkelde operaties uitvoeren, hoe beter ze erin worden en hoe minder kinderen er doodgaan.

Dat uitgangspunt steunt iedereen, maar tegelijkertijd wil niemand de prestigieuze ingrepen kwijt. Want haal je de kinderharten weg, dan treft dat de kinder-ic’s, en dus de opleidingsmogelijkheden en dus het gehele ziekenhuis. Minister Hugo de Jonge besloot vorig jaar dat Utrecht en Rotterdam de aangewezen ziekenhuizen waren, maar dat leidde tot zo’n ongekend protest uit Groningen en Leiden (die de ingrepen kwijtraakten), dat De Jonges opvolger Ernst Kuipers de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) vroeg ‘een impactanalyse’ te maken.

Deze is, met maanden vertraging, nu af. Eindelijk, verzuchten kinderhartchirurgen, want het geruzie van Neerlands langstlopende zorgsoap (het eerste rapport over de noodzaak van concentreren stamt uit 1992) moet nu eindelijk afgelopen zijn. De belangenstrijd die leidde tot het NZa-rapport valt nauwgezet te reconstrueren op basis van honderden documenten waarover de Volkskrant beschikt, na een beroep op de Wet openbaarheid van bestuur.

16 februari 2021: ‘Deze mail vernietigen aub!’

‘Met stip op 1 het verzoek die mail hard te deleten.’ Een ambtenaar laat aan duidelijkheid niets te wensen over als hij in februari 2021 een ‘zeeer (sic) vertrouwelijke’ mail doorstuurt naar een collega. Het is niet de bedoeling dat de inhoud van de mail al op het ministerie van Volksgezondheid bekend is. De ambtenaren zullen immers binnenkort officieel worden bijgepraat. ‘Duidelijk’, luidt het antwoord op 17 februari 2021, ‘ik ga m’n pokerface opzetten.’

De ambtenaren op het ministerie mailen elkaar die februaridag over het nog niet verschenen advies van de commissie-Bartelds, een commissie van negen kindercardiologen en -chirurgen uit het hele land. Zij moeten gezamenlijk nog maar weer eens een visie opstellen over de toekomst van de kinderhartchirurgie. De mail die de ambtenaren bespreken, is van Beatrijs Bartelds, voorzitter van de commissie en kindercardioloog in Rotterdam. Zij stelt haar contacten op het ministerie ‘zeeeer vertrouwelijk’ op de hoogte over de voortgang.

Vier operatiecentra openhouden gaat niet, terug naar één is ook geen goed idee. Maar of het er twee of drie moeten worden, dat is voer ‘voor heftige discussie’. Bovendien, schrijft Bartelds, is er een aantal ontwikkelingen die de boel ‘ernstig compliceren en leiden tot een flinke dosis wantrouwen’.

Want niet alleen de cardiologen zelf maken zich druk over de toekomst van de kinderharten, dat doen achter de schermen de raden van bestuur ook. De ziekenhuizen van Rotterdam, Leiden en Groningen hebben in het geheim een samenwerkingsverband opgezet, dat officieel de naam Dutch Congenital Cardiac Collaboration krijgt, uit te spreken als DC3. In de wandelgangen heet het ook wel ABU: anything but Utrecht. Sinds 2014 is álle kinderoncologie geconcentreerd in Utrecht, dat ziekenhuis moet daarom nu maar een toontje lager zingen, vinden de andere centra.

De drie ziekenhuizen zijn ervan overtuigd dat hun plan het ministerie en Utrecht voor een voldongen feit zal stellen. Die overtuiging is zo groot dat Leiden probeert een Utrechtse kinderhartchirurg aan zich te binden. Binnenkort bestaat de kinderhartchirurgie daar niet meer, krijgt hij te horen. Toch gaat de arts niet. Hij mailt zijn Leidse collega’s ‘de rancuneuze koers van de andere raden van bestuur tegenover Utrecht niet verder in de hand te willen werken’.

4 juni 2021: ‘Dit is een uitermate ernstige beschuldiging’

Vooral de ruzie tussen Utrecht en Groningen escaleert. De twee ziekenhuizen werken al jaren nauw samen als het gaat om de kinderharten. Meerdere Utrechtse chirurgen staan wekelijks hun collega’s in Groningen bij. Maar die collega’s met wie zij aan de operatietafel staan, werken tegelijkertijd ook mee aan de DC3-plannen.

Ongehoord, laat de Utrechtse bestuursvoorzitter Margriet Schneider haar Groningse collega Ate van der Zee in juni 2021 weten. Dat het UMC Groningen ondanks een samenwerkingsovereenkomst toch met Rotterdam en Leiden is gaan praten, kan zij ‘niet anders duiden dan een schending van de gemaakte afspraken en daarmee van het opgebouwde onderlinge vertrouwen’.

Dat geschonden vertrouwen geldt ook voor de artsen: de Utrechtse chirurgen maken zich ‘ernstige zorgen over de wijze waarop met hun inzichten en expertise op medisch-inhoudelijk vlak omgegaan wordt door hun vakgenoten in Groningen’.

‘Een uitermate ernstige beschuldiging’, die van geen kant klopt, vindt Van der Zee. Het lijkt erop, schrijft hij, ‘dat de zorgen die leven bij het UMCU over de nieuwe werkelijkheid waarin deze zorg verder gecentraliseerd zal worden, gemengd lijken te worden met de gesprekken over de wijze van het behandelen van patiënten’. Maar op de vraag waarom hij eigenlijk met de andere ziekenhuizen is gaan praten, terwijl het UMCG met Utrecht samenwerkt, gaat hij niet in.

Als een Utrechtse chirurg zijn Groningse collega per mail vraagt hoe hij zich toch met de DC3-plannen kon inlaten, antwoordt hij diens frustratie ‘volledig te begrijpen’: ‘Dit is ingegeven door de raden van bestuur van Erasmus en UMCG, gestoeld op een gemeenschappelijke ‘vijand’ M. Schneider, die het kinderoncologisch centrum in Utrecht heeft.’ Hij stoort zich ‘al 13 jaar’ zodanig aan de kinderhartdiscussie ‘dat ik ook overweeg een heel ander beroep te kiezen’.

12 augustus 2021: ‘We zijn het eens dat we het oneens zijn’

De hoop op het ministerie van VWS is dat de kibbelende partijen er toch onderling uitkomen, dan hoeft de minister immers geen pijnlijke beslissing te nemen. Maar die hoop vervliegt op 12 augustus 2021 definitief als de vier bestuursvoorzitters van de ziekenhuizen samenkomen om het geruzie te bespreken.

Tijdens het gesprek stellen ze vast ‘het oneens te zijn over hoe, waar en in welke mate geconcentreerd moet worden’, en spreken ze af ‘dat we ons, in het belang van de patiënt en professionals, aan het te nemen besluit van VWS zullen conformeren’, een zin om te onthouden.

Ondertussen moet het ministerie eerst nog besluiten of er straks twee of drie centra de operaties mogen gaan uitvoeren, want het officiële rapport van de commissie-Bartelds maakt daarin geen keuze. Des te opmerkelijker is de mail van 23 augustus van een lid van de commissie, dat verbonden is aan het Erasmus MC in Rotterdam. Ze schrijft dat ze ‘vanuit de werkgroep natuurlijk vaak’ hebben aangegeven dat voor de kinderen ‘twee locaties het beste zou zijn’, waarmee deze kindercardioloog rechtstreeks ingaat tegen haar baas Ernst Kuipers, die immers bestuursvoorzitter is van het Erasmus MC en als zodanig voor DC3 pleit.

Als ook de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd dat adviseert, is het ministerie om en neemt het besluit over. Maar dat neemt de kopzorgen bij de ambtenaren niet weg. ‘(Weggelakte naam) heeft wel gelijk als hij zegt dat we nu eigenlijk niet goed weten op basis waarvan we een keuze voor bepaalde centra moeten baseren’, schrijft een ambtenaar in augustus.

21 december 2021: ‘Prachtige brief, leest als een roman’

Het ministerie ontvangt tussen augustus en december een hele trits aan belanghebbenden: bestuursvoorzitters, kinderhartchirurgen, patiëntenorganisaties, wetenschappelijke verenigingen, maar begin november is het ministerie intern er wel uit. Het worden Rotterdam (daarover is bij niemand twijfel) en Utrecht, dat ‘net iets beter lijkt te scoren’ dan Groningen.

Het besluit moet ook niet lang meer op zich laten wachten, mailt een kinderhartchirurg uit Rotterdam zijn ambtenaren-contacten begin november. ‘Er is toenemende frustratie (…) en dit resulteert in toenemende spanning tussen de collega’s van de verschillende ziekenhuizen.’ Toenmalig minister van Volksgezondheid De Jonge wil de ziekenhuizen dan nog één kans geven op een gezamenlijk besluit en geeft hen daarvoor een maand de tijd. Twee weken later is het (korte) antwoord er al: we zijn nogal druk met corona, gaat niet lukken.

Een zinnetje dat de academische ziekenhuizen wel graag binnenkort intensief zullen samenwerken, schrappen de bestuursvoorzitters voordat de mail naar het ministerie wordt verzonden. Want, zo schrijft Bertine Lahuis van het Radboudumc vinnig, ‘voegen wij dat toe, dan betekent dat wij grote mensen dan ook echt deze moeilijke maar moedige verantwoordelijkheid moeten oppakken’. Begin december schrijft een kindercardioloog uit Rotterdam naar het ministerie dat er ‘extreme onrust’ is in het land, en dat de ziekenhuizen begeleiding nodig zullen hebben, ‘want de huidige leiders zijn om de een of andere reden niet in staat om samen te werken’.

Op 20 december belt minister De Jonge de bestuursvoorzitters van Groningen en Leiden, zij moeten hun kinderhartchirurgie opgeven. De Kamerbrief volgt een dag later. De medewerker die hem heeft geschreven wordt bedolven onder de complimenten: ‘Leest als een prachtige roman’, ‘klinkt als een klok’.

Maar daar denkt Douwe Biesma, bestuursvoorzitter in Leiden, compleet anders over. In augustus beloofde hij nog zich neer te leggen bij het besluit van het ministerie, op dinsdag 21 december mailt hij om 19.09 uur, 9 minuten na het verstrijken van het embargo aan collega’s, dat hij ‘nu (weggelakte naam, red.) benadert voor juridische support’.

20 januari 2022: ‘Het besluit is ongemotiveerd, onvolledig en onjuist’

Hoewel ambtenaren van tevoren wel rekening hielden met kritiek op het besluit, en ook rechtszaken nadrukkelijk niet uitsloten, zijn ze niet voorbereid op de ongekende storm van kritiek die losbarst. Het ministerie krijgt in totaal 1.382 brieven van gemeenteraden, burgermeesters, commissarissen van de koning, de Kinderombudsman, andere ziekenhuizen en gewone burgers die – in willekeurige volgorde – hun ongerustheid/verbazing/blinde woede uiten.

Ernst Kuipers, die dan net is overgestapt van het Erasmus MC naar het ministerie waar hij de opvolger is van Hugo de Jonge, besluit de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) om hulp te vragen. Het is zonneklaar dat de afgewezen academische ziekenhuizen zich niet bij ‘ongemotiveerde, onvolledige en onjuiste’ besluit zullen neerleggen. (In tegenstelling tot Utrecht dat het ministerie complimenteert met het ‘zorgvuldig onderbouwde besluit’.) Hij vraagt om een ‘impactanalyse’, waarmee op objectieve gronden een besluit kan worden genomen. Hij stelt twee kernvragen: kunnen er misschien niet toch drie centra openblijven en is de toegenomen reistijd vanuit het Noorden van het land voor jonge patiënten wel acceptabel?

Martin van Rijn, oud-minister van VWS, wordt gevraagd om te bemiddelen tussen de ziekenhuizen en de artsen. ‘De essentie van de gesprekken is dat men stopt met elkaar beschimpen en de maat nemen, en weer begint met echt samenwerken’, omschrijft een ambtenaar Van Rijns opdracht.

De NZa is dan begonnen aan wat nu echt de definitieve analyse moet zijn. 30 september moet het advies af zijn. Maar elke komma ligt zo gevoelig dat de zorgautoriteit maanden langer nodig heeft, tot begin december. Betrokken kinderhartchirurgen hebben er een fulltimebaan bij, verzucht er één, zo veel gegevens als ze moeten aanleveren. Van sterftecijfers, tot aantal kinder-ic-verpleegkundigen, tot hoeveel meter lopen het is tussen operatiekamer en hartkatheterisatiekamer.

De chirurg: ‘Dit moet nu echt klaar zijn.’