Wie mag straks nog een kinderhart opereren?

Ziekenhuizen dreigen met een rechtszaak, de Kinderombudsman spreekt van schending van kinderrechten. Reden: slechts twee ziekenhuizen mogen in de toekomst nog kinderhartchirurgie uitvoeren, tegen vier nu. Het is een strijd om expertise en aanzien. En een voorbode van grote veranderingen die nog komen.

Nog twee jaar opleiding en dan mag Hanna Talacua (36), kinderhartchirurg in het UMC Utrecht, zelfstandig een switch-operatie uitvoeren. Ze kijkt ernaar uit, na zes jaar studie geneeskunde, vier jaar promoveren, zes jaar studie hartchirurgie en drie jaar opleiding tot kinderhartchirurg. Bij zo’n switch-operatie leggen artsen een baby’tje vrijwel direct na de geboorte aan de hart-longmachine, om hart en longen stil te leggen. Bij de aanleg van het hartje is iets misgegaan, waardoor de grote vaten precies omgekeerd zitten. Het vat dat zuurstofrijk bloed het lichaam in moet pompen, vervoert zuurstofarm bloed, het vat naar de longen juist zuurstofrijk bloed.

Met een loepbril die alles 3,5 keer vergroot, (‘dat is wel zo prettig’) met klemmetjes, pincetten en schaartjes, knipt de chirurg de vaten door, en hecht die op de juiste plek weer aan elkaar. Gaat de operatie goed, dan hoeft het kind nooit meer aan deze aandoening te worden geopereerd.

De hartchirurgie bij baby’s en kinderen met een aangeboren hartafwijking is extreem gespecialiseerd en vindt nu plaats in vier academische ziekenhuizen: Leiden, Groningen, Utrecht en Rotterdam. Kinderhartchirurgen opereren onder immense druk met millimeterprecisie. Het hartje van een pasgeboren kindje is niet groter dan een babyknuistje, maar kan op zo’n 1.800 verschillende manieren iets mankeren. Ongeveer één op de honderd kinderen heeft een aangeboren hartafwijking, maar de ernst ervan kan enorm verschillen.

Zomaar een greep: het bloed stroomt de verkeerde kant op, hartkamers ontbreken, er zitten gaatjes in de wanden tussen de kamers, vaten zijn verkeerd aangelegd. Een oplossing is dankzij hartchirurgen met decennia training vaak mogelijk, maar één verkeerde beweging of inschatting en de kans is groot dat het patiëntje overlijdt.

Niet houdbaar

Twaalf kinderhartchirurgen zijn er nu in Nederland, verdeeld over die vier ziekenhuizen. Zij hebben in feite altijd dienst en ook tijdens vakanties staat hun telefoon altijd aan. Bovendien, vijf chirurgen zijn al boven de 60, van wie één al 70. Hij werkt nog altijd. ‘De situatie is kwetsbaar’, zegt Talacua, ‘Dat dit geen houdbare situatie is, snapt iedereen.’

En dus is ook iedereen in de zorg het erover eens dat deze gespecialiseerde vorm van zorg ‘geconcentreerd’ zou moeten worden. Als de operaties over minder ziekenhuizen worden verdeeld, dan komen de hartchirurgen vaker met zeldzame aandoeningen in aanraking. Dat leidt tot betere resultaten voor de patiëntjes – ze gaan minder vaak dood – en tot een minder zwaar dienstrooster.

Dat is geen nieuw inzicht. Reeds in 1993 bepleitte de Gezondheidsraad de concentratie van de kinderhartchirurgie. Al bijna dertig jaar verschijnt om de zoveel jaar een rapport waarin de ziekenhuizen wordt aangespoord nu echt werk te maken van die concentratie. Maar nooit komen die er onderling uit wie moet stoppen en wie mag doorgaan. Dit speelt niet alleen bij kinderhartchirurgie. De lijst van hoogcomplexe zorgvormen die voor concentratie in aanmerking komen is lang. Er gaan ook stemmen op om het aantal spoedeisende hulpen (SEH’s) terug te dringen.

Het laatste advies over kinderhartchirurgie dateert van juni vorig jaar. Opnieuw constateren cardiologen, chirurgen en kinderartsen uit het hele land dat de huidige situatie van vier kinderhartcentra onhoudbaar is. Dat moeten er – liefst binnen drie jaar – twee of drie worden. Afgelopen oktober adviseert de Inspectie de minister: als we alle wetenschappelijke kwaliteitsnormen willen halen, maak er dan twee van. Net voor de Kerst stuurt Hugo de Jonge, dan nog minister van Volksgezondheid, zijn besluit aan de Tweede Kamer. Onmiddellijk ontstaat een vloedgolf aan verzet.

Verbijstering

Douwe Biesma, bestuursvoorzitter van het Leids Universitair Medisch Centrum, krijgt eind december een telefoontje van Hugo de Jonge. Hij vertelt dat kinderhartchirurgie voortaan in Rotterdam en Utrecht zal plaatsvinden. Leiden en Groningen moeten deze zorgvorm binnen twee jaar inleveren.

Biesma is tot op de dag van vandaag verbijsterd. Want, zegt hij, kinderhartchirurgie mag een klein onderdeel van het ziekenhuis lijken, maar met zo’n 400 operaties per jaar is het ‘een boom die zo verworteld is in onze organisatie dat het pijn doet op alle afdelingen’. Gaan deze patiënten voortaan naar Utrecht of Rotterdam dan heeft dat gevolgen voor verloskunde, voor de diagnostiek en wat te denken van de samenwerking met het bio-sciencepark om de hoek? ‘Wij zijn pionier op het gebied van regeneratieve geneeskunde, kweken samen met de biotechbedrijven hartspiercellen. Dat zijn samenwerkingsverbanden waar we intensieve, korte lijnen voor nodig hebben met toegang tot de patiënt. Dat valt straks weg.’

Op tweederde van de kinder-ic-bedden in Leiden liggen nu hartpatiënten, moeten die bedden worden opgedoekt? ‘Dan krijg je een braindrain van verpleegkundigen, die willen ergens anders gaan werken.’ Als opleidingsplek verliest het ziekenhuis zijn aantrekkingskracht en expertise en, zegt Biesma, ‘we leveren twee tot drie keer zoveel wetenschappelijke artikelen op het gebied van hartchirurgie als Groningen en Utrecht. De minister vernietigt die hele researchlijn, dat heeft direct effect op de patiëntenzorg’.

Fundament

In Groningen is de sfeer niet anders. ‘Het hele fundament onder de kindergeneeskunde in het noorden van het land wordt weggeslagen’, zegt Martin Kneyber, kinderintensivist in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Bijvoorbeeld: nu gebruiken ze in Groningen nog regelmatig de hart-longmachine, die de ademhaling en hartslag van de patiëntjes overneemt. ‘We hebben daarvoor een heel systeem opgetuigd, samen met kinderhartchirurgen, kinderthorax-anesthesiologen, verpleegkundigen. Zoiets moet je in een acute situatie meteen kunnen inzetten. Haal je dat stuk zorg weg, dan kun je dat niet meer leveren, ook niet als er een kind onder het ijs komt. Zo’n patiënt moet je dan vervoeren. Dan komt in onze optiek de patiëntveiligheid in het gedrang.’

Om deze gespecialiseerde zorg voor hun ziekenhuizen te behouden, bespelen de ziekenhuizen alle publiciteits- en lobbyinstrumenten die ze tot hun beschikking hebben. Kamerleden stellen vragen en komen op werkbezoek, binnenkort volgt het debat en daarmee – mogelijk – uitstel. De Kinderombudsman neemt het voor de Groningers op. Zij schrijft de minister dat sluiting van het Groningse centrum ‘een schending van de kinderrechten’ betekent. Deze gespecialiseerde vorm van zorg zou nabijheid vereisen. Daarbij gaat ze eraan voorbij dat alleen de operaties in gespecialiseerde centra plaatsvinden, de nazorg blijft in Groningen. En ter vergelijking: Zweden (11 keer zo groot als Nederland) heeft twee gespecialiseerde centra en Canada (240 keer zo groot) slechts vier.

Groningse gezagsdragers koppelen het verlies van de hartzorg aan de aardgasproblematiek, een dossier waarbij Den Haag het noorden ook al in de kou laat staan. Een sentiment dat ook leeft onder de bevolking. In korte tijd ondertekenen een kwart miljoen mensen een petitie om de hartzorg in Groningen te houden. Beide ziekenhuizen nemen bovendien juridische stappen om de beslissing ongedaan te maken.

Het besluit van de minister leidt tot speculatie en moddergooien, bij ziekenhuisbestuurders en Kamerleden. Zo belt een woordvoerder van een ziekenhuis de krant op, met de suggestie om eens naar de sterftecijfers in Groningen te kijken. Die zijn de afgelopen tien jaar gemiddeld genomen inderdaad de hoogste van de vier centra. Met name 2020 was een jaar met procentueel gezien bovengemiddeld veel sterfte. Maar dat was, zegt Eduard Verhagen, medisch hoofd van het kinderziekenhuis in Groningen, een samenloop van ongelukkige factoren, waarbij in één jaar vijf zeer kwetsbare kinderen geopereerd moesten worden. In 2021 was de sterfte nul. Dat is dan weer het gevolg van een gelukkige samenloop van omstandigheden, erkent Verhagen.

Groningse bestuurders wijzen er in het Dagblad van het Noorden op dat de nieuwe minister van Volksgezondheid tot voor kort bestuursvoorzitter was in Rotterdam. Mede daarom, zo insinueren ze, is deze deal tot stand gekomen. Ook Kamerleden leggen dat verband, zegt LUMC-topman Biesma. ‘Feit is dat de bestuursvoorzitter van Rotterdam (Ernst Kuipers, red.) nu minister is en feit is dat de voorzitter van de NFU (het samenwerkingsverband van academische ziekenhuizen, red.) nu in Utrecht zit en ik zie dat Kamerleden die associatie wel maken.’

Verlies aan status

De situatie die nu is ontstaan, is klassiek voor het vraagstuk van concentratie in de zorg, zegt Marco Varkevisser, hoogleraar marktordening in de zorg bij de Erasmus Universiteit. Iedereen vindt concentratie van zorg een goed idee – als die concentratie in het eigen ziekenhuis plaatsvindt. Want verlies van complexe zorgvormen ‘betekent ook een verlies aan status’.

Het ministerie heeft de heisa, met een stortvloed aan zowel terechte als vergezochte argumenten, voor een groot deel aan zichzelf te wijten, vindt Varkevisser. ‘In de Kamerbrief van Hugo de Jonge staan criteria op basis waarvan de keuze is gemaakt, en ook dat geen van die criteria centra uitsluit of doorslaggevend is. De Jonge schrijft: als ik alles in samenhang bekijk, kom ik tot het ErasmusMC en het UMC Utrecht. Meer onderbouwing geeft hij niet. Dat leidt tot begrijpelijk chagrijn bij de verliezers die de belangen van hun ziekenhuizen willen beschermen.’

Juist argumentatie, transparant en toetsbaar aan vooraf vastgestelde criteria, is cruciaal, meent Varkevisser. ‘Zeg als overheid: wij gaan twee centra kiezen, wat hebben jullie in je mars? Je specificeert wat je zoekt en laat ziekenhuizen een bidbook opstellen. Dan kun je aan de hand daarvan zeggen: als we alles bij elkaar optellen, is dit ene voorstel net beter dan het andere.’

LUMC-topman Biesma ziet nog een andere oplossing. Hij pleit ervoor om te bekijken welke vormen van hoogcomplexe zorg concentratie behoeven en die over de umc’s te verdelen. Zo krijgen alle ziekenhuizen zekerheid over welke zorg zij kunnen leveren en wordt de pijn eerlijk verdeeld.

Open brief

De dynamiek die loskomt, bij zoiets ogenschijnlijk kleins en afgebakends als kinderhartchirurgie, is een les voor de toekomst, zegt Varkevisser. Want dit is zeker niet het laatste concentratievraagstuk. Ook het regeerakkoord van het nieuwe kabinet zet er vol op in. Belangrijkste en nu al meest gevoelige kwestie: de toekomst van de spoedeisende hulp. In februari of maart komt de Nederlandse Zorgautoriteit met een advies om het aantal spoedeisende hulpen, zeker in minder dichtbevolkte gebieden, terug te brengen. Er is geen ziekenhuis of burgemeester die aan die oproep vrijwillig gehoor zal geven.

Ondertussen ziet kinderhartchirurg Talacua de discussie en de argumenten in de hartzorg-discussie ‘met wanhoop’ aan. ‘Die discussie gaat de verkeerde kant op. Ik begrijp dat ziekenhuisbestuurders hun verantwoordelijkheid hebben tegenover hun ziekenhuis en daarom hun belangen met man en macht proberen te verdedigen. Dat is ook de reden waarom je nooit aan ziekenhuisbestuurders kunt vragen deze beslissing te nemen, en waarom de discussie al zoveel jaren woedt.’

Maar, zegt Talacua, hun argumenten, die nu weerklank vinden in media en in de Tweede Kamer zijn niet steekhoudend. Samen met jonge collega-kinderhartchirurgen heeft ze een open brief geschreven waarin ze oproept om door te gaan met de plannen. Nog meer uitstel kan de kinderhartzorg niet verdragen. Ze is blij dat het ministerie ‘het lef’ heeft gehad deze knoop door te hakken. ‘Waar het mij om gaat als jonge chirurg, is de kwetsbaarheid van de patiënt en de kwetsbaarheid van het huidige systeem. Dat is waar de discussie over moet gaan.’