Elke week overlijden er honderden Nederlanders meer dan normaal, en niemand weet waarom

Het is nogal een bom die donderdag bij de Tweede Kamer op de digitale deurmat valt. Al haast een halfjaar lang overlijden er iedere week honderden Nederlanders meer dan in deze tijd van het jaar gebruikelijk is. En hoewel de Kamer, na een eerdere oversterftegolf in het najaar van 2021, al in december via een motie van Pieter Omtzigt opdracht gaf om uit te zoeken hoe dat komt, moet de wetenschap die opdracht teruggeven.

Reden: academische onderzoekers kunnen niet bij de cijfers die nodig zijn om antwoord op die vraag te geven. ‘We constateren dat het oversterfteonderzoek niet goed kan plaatsvinden. Daarmee is de motie-Omtzigt niet uitvoerbaar.’

Was getekend: transparantie in de zorg aan de Universiteit van Tilburg en programmaleider bij onderzoeksinstituut Nivel Robert Verheij, met achter zich onderzoeksfinancier ZonMW en een groep experts die zich de laatste maanden over de kwestie probeerde te buigen. Probéérde, want het lukt dus niet om de onderste steen boven te krijgen, constateert de groep. Onafhankelijke onderzoekers hebben geen overzicht welke overledenen wel of niet gevaccineerd waren, wie al dan niet werd getest op corona en wat de uitslag daarvan was. Zulke overzichten bestaan wel, maar liggen bij het RIVM en bij de GGD’s – waar men ze niet vrijgeeft.

‘Ik denk niet dat er moedwillig dingen onder tafel worden gehouden, of dat er een of ander complot is’, benadrukt Verheij desgevraagd, op zijn werkkamer in Utrecht. ‘Maar om het vertrouwen van het publiek te waarborgen, wil je die verdenking ook helemaal niet op je laden. Alleen al om die reden is het zo essentieel dat deze gegevens beschikbaar komen voor onderzoek.’

Het RIVM en de GGD verwijzen echter naar de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG), de privacywet. Wie is getest of gevaccineerd, heeft geen toestemming gegeven dat zijn gegevens aan anderen worden doorgespeeld. En dus mag het niet.

‘Het is heus niet zo dat we op die data zitten’, zegt hoofdepidemioloog Susan van den Hof van het RIVM. ‘Maar op de site van de Rijksoverheid staat duidelijk dat het RIVM geen data deelt met derden. Daaraan zijn we gebonden.’

Verheij wijst erop dat de privacyregels wel degelijk speelruimte geven. Zeker als het gaat om belangrijke kwesties, zoals corona. ‘Er is een belangrijk onderscheid tussen primair gebruik van data, door bijvoorbeeld een behandelaar, en secundair gebruik, bijvoorbeeld voor onderzoeksdoeleinden. De ruimte die er is, wordt ons alleen niet geboden. Wij pleiten ervoor dat onderzoekers, onder strikte voorwaarden, van die gegevens gebruik kunnen maken.’

Patronen en theorieën

De zaak met de oversterftecijfers draait, ten diepste, om de meest emotioneel beladen coronavraag van allemaal: of de koers van lockdowns, QR-codes en schoolsluitingen wel de juiste was. De verschillende denkrichtingen klampen de oversterfte daarbij aan als hét bewijs van hun gelijk.

Zo zien overtuigde tegenstanders van het coronabeleid de oversterfte als direct gevolg van de lockdowns zelf: kennelijk deden de maatregelen meer kwaad dan goed. Mensen die de aanpak van corona te slap vonden, zien juist het omgekeerde: de oversterfte zou aantonen dat corona nog veel meer schade aanricht dan gedacht. En dan is er nog de kleine, maar luidruchtige minderheid die tegen vaccinaties ageert. Volgens hen komt de oversterfte doordat er massaal mensen overlijden aan vaccinbijwerkingen, onopgemerkt of zelfs expres verzwegen door artsen en media.

Onderzoekers zoals Verheij zien de oversterfte vooral als breekijzer voor een dieper probleem: namelijk, dat wetenschappers dikwijls niet bij de cijfers kunnen die ze nodig hebben voor allerlei onderzoek naar de zorg. Bij sommige studies moet je immers in de haarvaten van de dossiers kunnen kijken, om zicht te krijgen op de patronen van wat patiënten en hun artsen meemaken.

‘Onverklaarde’ doden

En daar speelt de AVG op. Kenniscentra zoals het RIVM, maar ook GGD’s, zorgverzekeraars en zorgorganisaties zouden als moeder de hen op hun data zitten. Omwille van de privacy, maar volgens critici zoals Verheij kunnen er ook strategische belangen meespelen. Informatie is macht, immers. Wie zijn data te makkelijk openstelt, kan projecten mislopen, onderzoeksgeld aan zijn neus voorbij zien gaan en maakt zich bovendien kwetsbaar voor pottenkijkers en concurrenten..

Maar hoofdepidemioloog Van den Hof spreekt met klem tegen dat er bij het RIVM andere belangen zouden spelen. Integendeel: ‘Ook wij zouden heel graag willen dat we de data beschikbaar kunnen maken voor belangrijke onderzoeksvragen. Daarover zijn we in overleg met het ministerie van VWS. We lopen er zelf ook tegenaan dat we geen toegang hebben tot de testdata van de GGD’s’, benadrukt ze.

En nu zetten de oversterftecijfers die discussie op scherp. Na de coronagolven van de afgelopen jaren was er eind vorig jaar een oversterftepiek van in totaal 11.300 overlijdens die het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) níét helemaal kan verklaren. Na aftrek van 7.900 waarschijnlijke coronadoden, bleven er 3.400 ‘onverklaarde’ doden over.

Vanaf eind maart steeg de sterfte opnieuw. In mei overleden er wekelijks 200 mensen meer dan in die maand gebruikelijk is, in juni 225, en in juli liep dat aantal op tot 340 sterfgevallen per week ‘teveel’. Zodoende zijn er, losjes opgeteld, sinds de lente zo’n vijfduizend Nederlanders meer overleden dan in de vijf laatste jaren vóór corona gebruikelijk was.

Toch corona?

Dat kan allerlei verklaringen hebben, zegt CBS-onderzoeker Ruben van Gaalen desgevraagd. Met stip op een: corona, een doodsoorzaak die er vóór 2020 immers nog helemaal niet was. Uit een veel aangehaalde Amerikaanse studie volgt dat ex-patiënten nog zeker een jaar lang tot wel vier keer verhoogd risico hebben op allerlei levensbedreigende hart- en vaataandoeningen: van hartstilstand tot beroerte. Bovendien is bekend dat corona snel kan toeslaan en lang niet altijd wordt herkend. Dat zou verklaren waarom de oversterftepieken van afgelopen tijd precies samenvallen met de besmettingsgolven van de omikronvariant.

Aan de andere kant: uit de cijfers blijkt niet zonder meer dat het aantal hart- en vaatdoden veel hoger is. Dat voert naar verdachte nummer twee: uitgestelde zorg. Doordat de zorg tijdens corona overbelast was, standaardcontroles niet werden uitgevoerd en veel operaties werden uitgesteld, kan er een stuwmeer zijn ontstaan van patiënten die daarvoor nu de tol betalen, is de gedachte.

‘Er waren minder arts-patiëntcontacten. En als er minder mensen onder het vergrootglas liggen, komen er ook minder aandoeningen aan het licht’, zegt Van Gaalen. Anderzijds: er zijn niet opeens meer kankerdiagnoses, zoals men aanvankelijk vreesde. En de oversterfte is eigenlijk te abrupt ontstaan om te worden verklaard door gemiste diagnoses, vinden sommige Britse experts.

De vaccin-hypothese

Zou er dan toch een late bijwerking van vaccins in het spel kunnen zijn? De wetenschappelijke onderzoeken pleiten daar vooralsnog tegen: zo vonden wetenschappers die langdurig de bijwerkingen turfden na 298 miljoen gezette prikken in de VS, afgezien van de al bekende bijwerkingen, geen enkele doodsoorzaak die verdacht was toegenomen. ‘Ik zie zelf ook weinig aanleiding om te denken dat vaccins erachter zitten’, zegt Verheij. ‘Maar het is wel belangrijk dat mensen in elk geval in staat worden gesteld om het te onderzoeken. Dat is met het ontbreken van de gegevens over testuitslagen en vaccinaties nu wel lastig.’

Het is denkbaar, zegt Van Gaalen, dat de oversterfte uiteindelijk niet één oorzaak heeft, maar een hele reeks: een beetje van dit, een beetje van dat. Zo wijst hij op de extreme hitte van afgelopen zomer: opvallend dat ook zuidelijke landen als Spanje en Portugal toen een oversterftepiek inboekten, terwijl noordelijke landen als Zweden en Noorwegen buiten schot bleven.

Ook de zachte winter – waardoor sommige ouderen destijds niet overleden – of de veranderde patronen van andere luchtwegziekten zoals de griep dragen misschien bij. ‘We zitten nu twee jaar in een pandemie, dat heeft natuurlijk effect’, zegt Van Gaalen. ‘Uiteindelijk is het zo dat de patronen zoals we die kenden, flink door elkaar zijn gehusseld.’

De Nederlandse situatie is dan ook niet uniek. Ook in veel andere Europese landen wiebelen de sterftelijntjes anders op en neer dan men gewend was. Zo breekt men zich in het Verenigd Koninkrijk het hoofd waarom de sterfte er al enkele maanden lang zo’n 10 procent hoger ligt dan vóór corona. Oversterfte is er ook in Duitsland, Denemarken en Griekenland – terwijl er in landen als Frankrijk, Polen en België juist weer heel weinig oversterfte is.

Of we dat ooit volledig snappen, betwijfelt ook hoogleraar Verheij. ‘Maar om meer zicht hierop te krijgen, moet je het hele traject kunnen overzien: van vaccinaties en testuitslagen tot en met het bezoek aan de huisarts, het ziekenhuis en de ic, en uiteindelijk dus het overlijden’, schetst hij. ZonMW heeft intussen een oproep uitgevaardigd: wetenschappers die de zaak willen onderzoeken, kunnen bij de financier solliciteren naar onderzoeksgeld.

Voor Verheij en veel van zijn collega-onderzoekers is dat nog maar het begin. Een heel gebied aan onderzoeksvragen naar hoe zorg precies werkt, komt braak te liggen als de cijferbergen van verzekeraars, zorgverleners en kennisinstituten zoals het RIVM beschikbaar kwamen voor wetenschappelijk onderzoek, geanonimiseerd en vastgetimmerd achter allerlei beveiligingen.

Postcoronasyndroom

Hij noemt wat voorbeelden: onder welke omstandigheden en bij wie ontstaat het postcoronasyndroom, kun je sommige chronische aandoeningen al ontdekken bij de tandarts, hoeveel neemt de ambulancezorg toe als de huisartsenpost ergens overbelast raakt? Stuk voor stuk vragen ‘waarvoor je het hele zorgpad wilt kunnen reconstrueren’, zegt hij, in onderzoekersjargon.

‘Wat ik hoop is dat de discussie wordt aangezwengeld over de vraag: wanneer mag je wát, met wélke gegevens? En wie mag dat dan?’, zegt hij. ‘Daar is nu al zeker twintig jaar onduidelijkheid over. Terwijl dit gaat om data die met gemeenschapsgeld tot stand zijn gekomen. Het zou niet zo moeten zijn dat die alleen beschikbaar zijn voor verzekeraars, de GGD of het RIVM.’