Na drie jaar corona is de zorg voor mensen met zware long covid nog steeds zwaar ondermaats. Dat stellen patiënten, artsen en onderzoekers. Een rondgang van deze site levert een ontluisterend beeld op. ,,Ik zie geen overheid die in de bres springt voor patiënten.’’
De zorg krijgt een 4
Patiëntenorganisaties stellen dat mensen met relatief eenvoudige klachten inmiddels redelijk geholpen worden, door bijvoorbeeld hun fysio- of ergotherapeut. Voor de groep die zwaar te lijden heeft onder long covid is het zorgstelsel echter ‘een donker gat’, zegt Michael Rutgers van patiëntenvereniging PostCovid NL. Zij kunnen in veel gevallen nergens terecht. ,,Dat doet heel veel pijn. Het levert paniek en wanhoop op.’’
Gevraagd om een cijfer te geven, zijn patiënten vernietigend. Rutgers geeft een 4. Pascal Grootveld van Long Covid Nederland een 3: ,,Als je niet toevallig een goede arts hebt die bereid is wat extra’s te doen, ben je aan je lot overgeleverd.’’ C-Support, dat in opdracht van de overheid patiënten adviseert en ondersteunt, is met ‘een 4 of een 5’ nauwelijks positiever. ,,Ik ben bang dat we dezelfde situatie krijgen als bij Q-koorts”, zegt medisch adviseur Alfons Olde Loohuis. ,,Dat de situatie voor deze patiënten niet meer te herstellen is. Daar worstel ik mee.’’
Niet alleen patiënten oordelen hard. Jan Kluytmans, hoogleraar microbiologie in Utrecht en lid van het Outbreak Management Team: ,,De geneeskunde laat longcovidpatiënten nu vaak in de steek.’’ De gevolgen voor patiënten zijn ‘echt dramatisch’, zegt Michèle Van Vugt, professor infectieziekten bij UMC Amsterdam. ,,Ze verliezen de hoop. Mensen worden al ongeduldig als ze een maand ziek zijn, deze patiënten zijn soms twee of drie jaar onderweg.’’
Zo worden ze ‘de alternatieve circuits in geduwd’, zegt Merel Hellemons, longarts in het Erasmus MC in Rotterdam. ,,Ze zijn echt radeloos en proberen buiten het ziekenhuis niet bewezen behandelingen uit. Soms is dat gevaarlijk, soms niet.’’
Voor longcovidpatiënt gaat de deur dicht
Volgens Annemieke de Groot, directeur van C-support, legt long covid bloot ‘dat echt structureel iets niet goed past in de gezondheidszorg’. ,,Elke specialist – de neuroloog, de cardioloog, de longarts – kijkt naar een deelaspect. Maar long covid valt het hele systeem aan.’’ Van Vugt: ,,Je hebt artsen nodig die het hele lichaam, inclusief geest zien. Maar zo zijn we niet georganiseerd.’’
Een aantal ziekenhuizen kwam daarom met speciale longcovidpoli’s, die verschillende expertises samenbracht. Maar die sluiten een voor een weer de deuren. ,,Er zijn geen bewezen behandelingen’’, zegt Van Vugt. ,,Dan is er ook geen vergoeding van de zorgverzekeraar. Je kunt mensen nu niet helpen. Daardoor raken ze alleen maar verder uit beeld. Daar word je als zorgverlener ook moedeloos van.’’
“Als je kanker hebt, gaan alle deuren open. Bij long covid doet iedereen de deur voor je dicht” – Jan Kluytmans
Met aandacht geven valt geen geld te verdienen, daar komt het in wezen op neer. Kluytmans maakt een vergelijking tussen long covid en kanker. ,,Als je kanker hebt, gaan alle deuren open. Het kost vaak een vermogen, maar je wordt maximaal geholpen, en zo hoort dat ook. Maar bij long covid doet iedereen de deur voor je dicht.’’ Dat zou veranderen als een fabrikant met een wondermedicijn komt, stelt de arts-microbioloog. ,,Dan wordt long covid plotseling een heel belangrijke ziekte.’’
Rutgers (PostCovid NL) spreekt van ‘een ziek model’. ,,Het is echt niet alleen de schuld van de zorgverzekeraar. Een ziekenhuis kan ook zelf geld vrijmaken voor deze patiëntengroep.’’ Bij Medisch Centrum Leeuwarden bijvoorbeeld houden ze de poli wél open. ,,Het is best duur, maar wij vinden het belangrijk om deze mensen iets te bieden’’, zegt longarts Jolanda Kuijvenhoven.
Onderzoek: versnipperd, te weinig, te laat
Om een wondermedicijn te vinden, is onderzoek nodig. Tot nu toe is daar in Nederland ruim 10 miljoen euro voor vrijgemaakt. Veel te weinig, zeggen onderzoekers. Hellemons: ,,De middelen staan niet in verhouding tot de omvang van het probleem.’’
Ook is er te veel bureaucratie en ontbreekt een duidelijke strategie. ,,Er wordt wel wat onderzoek gefinancierd, maar het zijn allemaal verschillende dingen’’, zegt Marion Koopmans, hoogleraar virologie in Rotterdam en lid van het OMT. ,,Idealiter heb je één groot nationaal onderzoeksprogramma, met een grote groep patiënten bij wie je ook behandelingen kunt testen.’’
Van Vugt durft de stelling aan dat de oorzaak van long covid al gevonden was ‘als er net zoveel middelen tegenaan gegooid waren’ als bij de acute coronacrisis. Kluytmans noemt het ‘echt belachelijk’ dat er niet meer geld naar onderzoek gaat. ,,Post-infectieklachten zijn niet uniek voor corona. We hadden hier zo veel van kunnen leren, ook voor mensen die aan bijvoorbeeld ME of Lyme lijden. Nu zijn we te laat, vrees ik.’’
Minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid) vindt dat onderzoek vooral in Europees verband moet plaatsvinden (zie kader). Met dat argument kunnen artsen niet zoveel. ,,We willen de patiënten hier iets bieden’’, zegt Kuijvenhoven. ,,De aantallen zijn groot, we kunnen heel goed zelf onderzoek doen.’’ Rutgers vindt dat Kuipers de verantwoordelijkheid afschuift. ,,Voor patiënten betekent onderzoek hoop. Als ze zien dat er iets gebeurt, helpt dat om met hun situatie om te gaan.’’
Waar blijft het expertisecentrum?
Dolgraag zouden artsen dat onderzoek uitvoeren in ‘expertisecentra’. Daar zouden mensen met complexe klachten heen kunnen, bijvoorbeeld om proefkonijn te zijn voor kansrijke behandelmethoden. ,,Nu stuurt de specialist patiënten vaak weer terug naar de huisarts’’, zegt Judith Rosmalen, hoogleraar in Groningen en projectleider van long covid-onderzoeksprogramma Action. ,,Dan kun je geen ervaring opdoen. Het is veel beter om patiënten langdurig te zien.’’
De ‘gouden remedie’ voor de ziekte is er nog niet. ,,Maar het is een misvatting dat we niets kunnen doen’’, zegt Hellemons. ,,We kunnen goede adviezen geven, we kunnen symptomen verlichten. Maar daar is wel tijd voor nodig.’’ Ook Kuijvenhoven zegt in Leeuwarden ‘best goede resultaten’ te boeken. ,,We kunnen sommige patiënten echt helpen.’’
Overheid en zorgpartijen zijn al een tijd in gesprek over het expertisecentrum. ,,Wij hebben eigenlijk maar één wens: spoed, spoed, spoed’’, zegt Olde Loohuis. Maar betrokkenen zien niet veel haast bij het kabinet. Grootveld: ,,Ik maak me grote zorgen over wat er uitkomt.’’
Bronnen rond de onderhandelingen over het centrum zeggen dat minister, zorgverzekeraars en ziekenhuizen het niet eens worden over vergoeding van de zorg voor longcovidpatiënten. Nu krijgen artsen maar 10 minuten voor een consult met een longcovidpatiënt, mede omdat er geen bewezen behandeling is. Dat is veel te weinig, stellen medici.
Registratie ontbreekt
Inzicht in het aantal longcovidpatiënten ontbreekt. Kuipers wil ondanks aandringen van de Tweede Kamer geen aparte registratie, omdat die ‘een enorme registratielast’ met zich mee zou brengen. ,,Het probleem is groot, ik hoef daarvoor niet te weten om hoeveel patiënten het exact gaat’’, zei hij daarover.
Die redenatie ontmoet verbazing. ,,Als je je zorg wilt organiseren, en wilt weten wat dat kost, moet je toch weten hoe groot de groep is en wie welke zorgbehoefte heeft?’’, zegt Judith Rosmalen. ,,Meten is weten’’, vindt Michèle van Vugt. ,,Long covid heeft niet alleen impact op de patiënt, maar ook op de maatschappij.’’
Een ‘testje’ om long covid vast te stellen is er niet. Registratie is daarom per definitie arbitrair, zegt lector crisisbeheersing Menno van Duin. ,,Als je registreert, sluit je mensen in of uit. Dat kan ook juridische consequenties hebben. Maar voor patiënten voelt dit als miskenning, en dat is begrijpelijk.’’ Van Vugt: ,,Het is heel hard om zoiets te horen. Patiënten willen gezien worden.’’
“Registratie is ingewikkeld, maar het is natuurlijk gek dat je niet weet over hoeveel mensen dit gaat” – Marion Koopmans
Volgens onderzoekers houdt één op de acht mensen na besmetting last. Dat betekent dat honderdduizenden Nederlanders long covid hebben (of hebben gehad). Vaak zijn de klachten relatief licht, maar voor een onbekend aantal personen is long covid levensontwrichtend. De onduidelijkheid over deze groep moet snel weggenomen worden, vindt Koopmans. ,,Registratie is ingewikkeld, maar het is natuurlijk gek dat je niet weet over hoeveel mensen dit gaat.’’
Registratie zou ook licht schijnen op de economische kosten van long covid. De universiteit van Groningen stelt dat meer dan 1 procent van de beroepsbevolking langer dan een jaar thuiszat door long covid. Omgerekend kostte dat de economie ‘miljarden euro’s’, becijferde de NOS.
Het eindoordeel: de overheid schiet tekort
Volgens Rutgers (PostCovid NL) zouden die cijfers, én de deplorabele toestand van thuispatiënten, aanleiding moeten zijn voor een ‘nationaal actieplan’ ,,Dat is echt nodig. Maar op dit moment heb ik niet het gevoel dat daar aan wordt gewerkt. De overheid laat mensen met zware long covid in de kou staan. We hebben echt niks geleerd van de Q-koorts.’’
Ook de wetenschap is niet mals in haar kritiek. ,,Als longcovidpatiënten zeggen dat ze niet echt een groter plan zien achter de aanpak van long covid in Nederland, snap ik dat’’, zegt Koopmans. Michèle van Vugt: ,,Ik zie geen overheid die in de bres springt voor patiënten. Dat vind ik teleurstellend.’’
Artsen maken zich zorgen over het lot van de getroffenen. Rosmalen: ,,Een deel is al afgekeurd. We weten niet hoe het verder gaat, of ze nog wel opknappen.’’ Hellemons roept op tot snelle actie: ,,Dit kan een levenslange aandoening worden. Ik hoop dat we nog iets voor deze mensen kunnen betekenen.’’
Rutgers roept het kabinet, ziekenhuizen en zorgverzekeraars op een einde te maken aan de impasse. ,,Nu wijst iedereen naar elkaar, over de rug van de patiënt. Ik begrijp het echt niet. Dit is zo’n grote groep, het zijn jonge mensen, de maatschappelijke schade is zó groot. Waarom zou je daar in hemelsnaam op beknibbelen? Er gaat jaarlijks 100 miljard euro naar de zorg!’’
Grootveld: ,,Sommige mensen kunnen alleen maar in bed liggen, maar niemand kijkt naar ze om. Ik vind het echt ongelooflijk dat dat na drie jaar corona de situatie is.’’
Reactie minister Ernst Kuipers, via een woordvoerder
Long covid treft veel mensen en heeft grote impact op hun levens, onderzoek heeft dan ook veel prioriteit. Helaas is nog veel onduidelijk over de diagnose en mogelijke behandeling. Meer onderzoek blijft dus hard nodig. Nationaal financiert het ministerie verschillende onderzoeken, inmiddels voor ruim 14 miljoen euro. In Europees verband maken we ons hard voor een meer gezamenlijke koers, en hebben we steun gekregen voor het opzetten van een Europees onderzoeksnetwerk. De Europese Commissie trekt tevens 50 miljoen euro extra uit. We willen graag dat onderzoek gericht wordt op dingen die we nog niet weten. Er zijn nu (internationaal) veel dubbelingen.
Daarnaast stelt de minister extra budget beschikbaar voor het oprichten van een expertisenetwerk long covid en een meerjarig onderzoeksprogramma. Op korte termijn wordt een voorstel voor een expertisecentrum besproken en worden de vervolgstappen bepaald. Volgende maand wordt hierover meer bekend. We maken goede vorderingen, maar voor direct betrokkenen kan het natuurlijk niet snel genoeg gaan, daar is het ministerie zich terdege van bewust.
Bron
-
Dit bericht verscheen ook op: www.ad.nl